Guida per pazienti affetti da allodinie (neuropatie)

Guarire dalle neuropatie periferiche, dalla vulvodinia alla cosiddetta “Fibromialgia”, al giorno d’oggi, è, a tutti gli effetti, assolutamente possibile, dal momento che, ormai, possediamo terapie più che efficaci.
Tuttavia non si tratta per niente di terapie facili da seguire. Il paziente affetto da neuropatia periferica deve avere ben chiaro che non si tratta di una “passeggiata” e che, per guarire da una allodinia (o neuropatia periferica: la allodinia è il sintomo, la neuropatia periferica la malattia) occorre molto impegno, sia da parte del medico che da parte del paziente.
Un dolore neuropatico presenta molte difficoltà insite nella malattia stessa che rappresenta una patologia “difficile” per definizione.
Va, innanzitutto, chiarito che, senza adeguate visite di controllo, con periodicità minima di almeno 2-3 mesi, seguire bene la terapia è assolutamente impossibile: occorre molta esperienza per conoscere e saper usare i farmaci più idonei e nessun paziente può possedere le competenze necessarie. Inutile farsi illusioni: il “fai da te” per queste malattie porta solo a delusioni.

Difficoltà

  • Si tratta di un dolore invisibile e solo chi ne è affetto lo può sentire. Nessuna altra persona al mondo può sentire quello che il paziente avverte. Per questo motivo, deve, per forza, essere il paziente stesso a verificare e monitorare suo dolore. Il medico è al buio completo: se il paziente non gli spiega ciò che avverte è assolutamente impotente e non può fare nulla per curarlo. Queste sono le uniche malattie che richiedono, per forza di cose, che il paziente svolga un ruolo attivo: solo lui può sapere quello che sente.

  • Nelle neuropatie periferiche i dolori, in realtà, sono due: un dolore della pelle (avvertibile solo se la pelle viene sollecitata) e un dolore muscolare (avvertibile spontaneamente). Il dolore della pelle è la malattia, il dolore muscolare è solo una conseguenza. Oggi sappiamo con certezza che le neuropatie periferiche colpiscono le sottili terminazioni nervose della cute. Lo stato infiammatorio di queste fibre nervose è stato dimostrato e, volendo, è possibile andarlo a vedere con una semplice biopsia cutanea e un esame istologico (molto più complicato e fattibile solo in alcuni Centri) condotto con colorazioni specifiche per le fibre nervose.
    Al contrario, il muscolo è stato studiato in tutti i modi possibili e, a parte alcune alterazioni dei mitocondri (strutture cellulari responsabili della “respirazione” delle fibrocellule muscolari), non presenta nessuna infiammazione: il muscolo è solo contratto e dolorante.
    Purtroppo il paziente è concentrato sul dolore che avverte spontaneamente, e cioè, sul dolore muscolare che, ripeto, è solo una conseguenza e può essere presente anche se la malattia è guarita o è in guarigione.
    Il dolore cutaneo (e cioè la vera malattia) è silente e non è avvertibile se la cute non viene sollecitata, ad esempio con una plicatura (pizzicotto).
    Per questo motivo occorre che il paziente, per capire come sta andando la malattia e la terapia, tenga costantemente monitorato il dolore cutaneo, andando, tutti i giorni, a plicare la cute in una area dolorosa. Purtroppo la maggior parte dei pazienti non lo fa e si basa solo sul dolore che avverte spontaneamente: questo è del tutto sbagliato, crea solo confusione e mette il medico nella impossibilità di praticare una terapia adeguata.
    Su questo punto occorre essere molto chiari: se non si tiene monitorata costantemente la malattia (e cioè il dolore della pelle) qualsiasi guarigione è impossibile, si perde solo tempo e fatica, tanto vale lasciar perdere.

  • Chi soffre di neuropatie molto spesso presenta una alterata risposta ai farmaci. Una reazione alterata ai farmaci è proprio una caratteristica e uno dei sintomi delle neuropatie periferiche. Questa è una ulteriore difficoltà (assente in altre malattie) per cui la risposta è soggettiva e imprevedibile. Un paziente può rispondere in modo anche clamoroso ad un certo farmaco e non rispondere per niente ad un altro: e questo è sempre imprevedibile (non si può sapere in anticipo). Per questo occorre che il paziente valuti molto attentamente la sua risposta, non tanto sul dolore spontaneo/muscolare (che incide profondamente sulla qualità della sua vita e sul quale il 100% dei pazienti è concentrato) quanto sul dolore cutaneo, invisibile e silenzioso se non provocato, tenendo il medico al corrente dei progressi o sulla assenza di progressi.

  • Una ulteriore difficoltà, legata sempre ad una “anomala risposta ai farmaci” è rappresentata da possibili reazioni di intolleranza. I farmaci sono inizialmente prescritti a dosaggi bassissimi proprio per evitare effetti collaterali. Spesso il paziente si spaventa leggendo, sul “bugiardino” una marea di effetti collaterali, senza però leggere la posologia alla quale tali effetti si manifestano. Ai dosaggi prescritti veri effetti collaterali non sono possibili. Sono tuttavia possibili reazioni, individuali, di intolleranza con manifestazioni, diverse da paziente a paziente, quasi sempre legati a spasmi muscolari (capogiri, sonnolenza, crampi, ecc..). Queste reazioni, spesso, spaventano il paziente. Nessun problema: è sufficiente sospendere il farmaco e tali effetti spariranno in 1 o 2 giorni al massimo. In seguito basta iniziare con un dosaggio più basso o aumentare le dosi più lentamente: il corpo del paziente si “abituerà” al farmaco e non avrà più queste reazioni.

Riepilogando

La malattia è una infiammazione di fibre nervose cutanee. Il dolore avvertito spontaneamente NON È LA MALATTIA, ma solo UNA CONSEGUENZA della malattia.

Tale infiammazione, infatti, provoca due dolori diversi:

  • dolore alla pelle (avvertibile solo se la pelle viene stimolata)
  • dolore muscolare (dolore spontaneo)

Il dolore muscolare (spontaneo) viene avvertito tra alti e bassi, è molto variabile e può cambiare ogni giorno perché viene influenzato da molti fattori esterni. Infatti:

viene peggiorato da >>

  1. freddo
  2. ansia
  3. sforzo fisico

viene migliorato da >>

  1. caldo
  2. tranquillità
  3. riposo

Inoltre, il dolore muscolare può persistere (per 1-2 settimane) anche dopo che la malattia è guarita (e la pelle non fa più male). Per questo motivo il dolore spontaneo (muscolare) è un riferimento molto impreciso che provoca solo confusione.
Il dolore alla pelle (provocato mediante una plicatura di cute e sottocute) non viene influenzato da fattori esterni e rimane piuttosto costante. Per questo motivo, il dolore che si avverte pizzicando la cute costituisce l’unico riferimento preciso.
Per quanto detto sopra, la pelle costituisce l’unico riferimento preciso ed affidabile per cui è indispensabile tenere la pelle come riferimento.
Per far questo, occorre verificare il dolore che si avverte pizzicando la pelle tutti i giorni.

Come

Pinzare con due dita una piega di cute e sottocute la più ampia possibile, premere forte e tenere premuto per almeno 1 minuto.
Occorre verificare il dolore a plicare la pelle tutti i giorni, pinzando con due dita (sollevare una piega di cute e sottocute la più ampia possibile), premendo con molta forza e tenendo premuta la piega per almeno 1 minuto. Molti pazienti si trovano in difficoltà perché non sanno con quanta forza va fatta la plica. Per capirlo è sufficiente plicare prima una zona di cure che non fa male: si scoprirà che si può premere anche molto forte senza avvertire alcun dolore. Sarà facile, successivamente, plicare un’area dolorosa con la stessa forza per avvertire la differenza.
E’ una cosa, apparentemente, difficile, ma, per guarire, occorre verificare costantemente l’andamento della malattia (e della cura) pizzicando la pelle. Con un po’ di esercizio la pelle diventa una fonte di informazioni preziose (per non dire indispensabili).
Come sto? Se interroghi la pelle puoi avere delle risposte di una precisione sorprendente.

La nostra pelle ci da informazioni precise sul dolore.

Come pinzare una piega:

  1. Sollevare una piega abbondante di cute e sottocute
  2. Premere le dita (pollice e indice) con una certa forza
  3. Tenere premuto per circa 1 minuto

Valutare come si comporta il dolore tenendo pinzata una piega cutanea per circa 1 minuto. Le possibilità sono solo 4 e il dolore può:

  1. avere la tendenza a diminuire
  2. avere la tendenza ad aumentare
  3. essere stabile
  4. essere assente (o quasi)

Vediamo, in dettaglio, le quattro possibilità:

  1. Il dolore è stabile: Il dolore è medio/forte, inizialmente può tendere ad aumentare ma poi si stabilizza e rimane costante senza nessuna tendenza a diminuire. Tolta la pressione il dolore scompare subito: il dosaggio dei farmaci è ancora molto scarso (occorre aumentare i dosaggi);
  2. Il dolore si riduce: Il dolore è medio/lieve e tende a ridursi nel tempo (1 minuto): la remissione/guarigione è vicina, il dosaggio è quasi ottimale (aumentare i farmaci con molta cautela e prepararsi a ridurre);
  3. Il dolore è assente: Il dolore è quasi del tutto assente o scompare in pochi secondi: malattia in guarigione/remissione (ridurre subito il dosaggio).
  4. Il dolore aumenta: Il dolore in alcuni punti viene avvertito subito, in altri, per farsi sentire, impiega 30-40 secondi. Tende ad essere sempre più forte fino a diventare insopportabile. Qualsiasi punto della pelle (tenendo la presa per almeno 30- 40 secondi) fa male. Tolta la pressione il dolore persiste per un po’ di tempo. Il dosaggio è eccessivo: sospendere immediatamente i farmaci.