Guida per le pazienti con vulvodinia / vestibolodinia

(in precedenza chiamata Vestibolite o Sindrome delle Vestibolite vulvare)

 Questo dialogo nasce dall’idea di una malata del team di www.disturbivulvari.it in collaborazione col proprio medico

• Partiamo dal principio, cos'è che ho?

Se hai una vestibolodinia significa che hai una infiammazione delle terminazioni nervose (quelle che trasportano al cervello la sensazione di tatto) della mucosa del vestibolo vulvare e cioè della zona compresa all’interno delle piccole labbra.
Nel caso il tuo medico ti abbia diagnosticato una vulvodinia, significa che sono in uno stato infiammatorio non solo le fibre nervose del vestibolo ma quelle di tutta la vulva (anche grandi labbra e clitoride).
A volte l’infiammazione si può estendere anche, verso l’alto, a tutto il pube o, verso il basso e posteriormente, al perineo ed arrivare all’ano o proseguire nella piega tra i glutei.
Le terminazioni nervose infiammate anziché darti una sensazione di tatto ti provocano, al minimo contatto, un senso di bruciore o di fastidio. Il tuo disturbo viene definito anche “allodinia” che significa “sensazione di dolore per uno stimolo che normalmente non è doloroso”
Si tratta di una malattia che conosciamo da 20 anni (dal 1987). Purtroppo 20 anni sono pochi in medicina per cui molti medici ancora non la conoscono e non la sanno diagnosticare.

• Si tratta di un malattia ginecologica?

Assolutamente no. Innanzitutto perché la zona infiammata (vulva/vestibolo vulvare) non è una mucosa. Il rivestimento superficiale di tutta la vulva, vestibolo compreso, è, a tutti gli effetti, pelle. Per questo alla vulva si possono localizzare molte malattie che colpiscono la pelle in generale (come gli eczemi, la psoriasi, l’herpes, ecc. ecc.). Per questo motivo, in collaborazione col ginecologo, è soprattutto il dermatologo ad occuparsi di malattie vulvari.

Si tratta di una neuropatia (infiammazione di terminazioni nervose) che può colpire qualsiasi parte della cute. La localizzazione ai genitali è puramente casuale. Dal momento che colpisce persone predisposte, è piuttosto raro che questa infiammazione colpisca solo i genitali. Nelle donne che soffrono di vesibolodinia/vulvodinia sono, quasi sempre, presenti anche altre aree di cute infiammata (ad esempio alle spalle, ai glutei, alla schiena).
In questi casi, come detto sopra, si parla di allodinia.

• Si può guarire?

Le probabilità che tu guarisca sono veramente molto alte.

Non posso darti la certezza assoluta semplicemente perché, come sai, in medicina la certezza assoluta di guarigione non c’è mai, per nessuna malattia.

Si tratta di una malattia per cui ormai esistono varie terapie efficaci. Ovviamente ogni persona fa caso a se e non tutti rispondiamo allo stesso modo, negli stessi tempi o alle stesse terapie.

Sappi, però, che non si può guarire con una compressina e via.

Occorre molta pazienza e collaborazione attiva col tuo medico. Anche tu devi fare la tua parte. Innanzitutto segui con serietà la terapia che ti è stata consigliata. Se hai dei dubbi o ti sembra di avere degli effetti collaterali fai riferimento al tuo medico.
Verifica costantemente i risultati della terapia.
Soprattutto in caso di terapie farmacologiche, i casi che rispondono poco alle terapie sono rarissimi ma gli insuccessi sono molti di più. Nella maggior parte dei casi gli insuccessi sono dovuti a pazienti che stanno mesi e mesi senza farsi controllare o che seguono male la terapia modificandola o abbandonandola di loro iniziativa.
In parecchi casi le pazienti abbandonano le terapie spaventate dagli “effetti collaterali” (per poi ritornare a rifarsi vive, magari a distanza di mesi o anni).
In caso di effetti collaterali avverti subito il tuo medico: quasi sempre si tratta di una tua “intolleranza ai farmaci” (e non di veri effetti collaterali) modificando opportunamente le posologie è possibile eliminarli.
Ormai per il tuo problema abbiamo a disposizione parecchie cure che si sono dimostrate molto efficaci.

• Come mai sento un bruciore continuo?

L’infiammazione di fibre nervose cutanee provoca in molte pazienti (ma non in tutte) anche una contrattura più o meno forte dei muscoli che si trovano sotto e intorno alla vulva, vale a dire il pavimento pelvico.
Lo stesso fenomeno si verifica anche in altre zone. Se hai una allodinia alle spalle o dietro il collo, probabilmente, in quelle sedi, senti spesso dolore. I sintomi spontanei (dolore o bruciore) non provengono mai dalla pelle ma dalla muscolatura.
A molte donne la contrattura dei muscoli pelvici provoca un senso di “morsa” o “di qualcosa che stringe” o “che tira verso il basso”.
In genere, la mucosa (pelle) infiammata si fa sentire come bruciore (la pelle non provoca dolore) mentre l’ipertono o contrattura muscolare viene avvertito come un dolore (cupo, continuo, profondo). Cerca di imparare, con l’aiuto del tuo medico, a distinguere questi sintomi. All’inizio non è facile ma, vedrai, che col tempo sarai “addestrata” e in grado di riconoscerli.

• Com'è che l'ho presa?

Si tratta di una malattia infiammatoria, e, quindi, non infettiva né contagiosa. Con ogni probabilità il tutto è iniziato con una forte irritazione. Molte pazienti hanno un episodio forte di candidosi. La candida se ne va ma l’infiammazione rimane perché si sono infiammate alcune fibre nervose situate sotto la pelle della vulva.

Alcune persone sono geneticamente predisposte a sviluppare “nevralgie” con più facilità rispetto agli altri. In queste persone può bastare anche una banale scottatura da sole per scatenare una “nevrite cutanea”.

Ci sono milioni di individui (circa il 15-20% della nostra popolazione) che nascono predisposti ma, se non vi sono fattori scatenanti, non si ammalano.

Nel tuo caso un qualche fattore scatenante, favorito dalla predisposizione genetica, ti ha provocato questa infiammazione, questa nevralgia.

• La posso attaccare al mio partner?

Assolutamente no.

E a te non l’ha attaccata nessuno.

Come detto sopra, qualsiasi zona della nostra pelle si può ammalare di queste nevralgie: non solo i genitali. Spesso queste forme nevralgiche o allodinie si manifestano al cuoio capelluto, al dorso, alle spalle o a tutto il tronco.

Le donne si ammalano più facilmente degli uomini (da 10 a 20 volte di più) sia alla vulva ma anche in altre sedi a causa degli ormoni femminili che facilitano moltissimo le nevralgie.

E’ anche per questo motivo che i fastidi che senti non sono costanti. Di solito variano sia nel corso della giornata che durante il ciclo mensile. Di solito il bruciore è più leggero durante e subito dopo il ciclo mente tende a peggiorare poco prima delle mestruazioni.

• Mi sono stati fatti moltissimi tamponi…

Purtroppo, molti medici, quando una donna lamenta fastidi ai genitali pensano subito ad una infezione. Tuttavia la vulva e la vagina, come tutti gli altri organi del nostro corpo, non si ammalano solo di infezioni ma anche di infiammazioni, come è il tuo caso (sei infiammata, non infetta).

Va sottolineato che una infezione dei genitali provoca senso di fastidio, a volte prurito, raramente bruciore. Ma nessuna infezione al mondo provoca dolore spontaneo o bruciore a toccare la pelle.

Se tu avessi fastidio ad altre mucose (il naso ad esempio) difficilmente ti farebbero fare subito un tampone. Così come la mucosa del naso anche la mucosa vulvo-vaginale si può infiammare.

• Ma sono molti mesi (anni) che mi curano per candida

Innanzitutto va chiarito che la presenza, in tracce, di Candida (un semplice lievito, come quello di birra, e non un vero germe) è normale in tutte le mucose e nelle pieghe della nostra pelle.

La candida cresce bene in zone caldo-umide come tutte le nostre mucose (vulva, vagina, ano, bocca, naso) e le nostre pieghe (inguine, ascelle, dita dei piedi).

Ma non si tratta di una vera infezione.

Per infezione si intende la presenza di un germe in un posto dove, normalmente, non dovrebbe essere presente.
Al contrario, la Candida è normalmente presente in tracce nell’ambiente vaginale di tutte le donne (la sua presenza varia dal 30% al 100% a seconda del momento del ciclo.
In condizioni normali la Candida se ne sta tranquilla, rimane in equilibrio con gli altri germi presenti nell’ecosistema vaginale (lattobacilli) e non cresce più di tanto.

In presenza di fattori favorenti (antibiotici, cortisone, aumento locale del calore e dell’umidità, zuccheri, tessuto infiammato ecc..) la candida può crescere oltre misura e dare fastidio (forte prurito).
Non si tratta, quindi di una infezione ma di una crescita esuberante, esagerata.

Nel caso della vestibolite, la mucosa infiammata costituisce un ottimo terreno di coltura per la Candida (ma anche ber batteri di origine intestinale, come Escherichia Coli, Enterobatteri, ecc.).

L’importante è capire che, in questo caso, gli episodi di candidosi sono la conseguenza della vestibolite e non la causa. Inutile accanirsi sull’eliminazione della candida. Se non si cura l’infiammazione, e cioè la vestibolite, la candida ritornerà.

Piuttosto che vere cure antimicotiche, nelle donne che soffrono di vestibolite, è utile effettuare una semplice prevenzione utilizzando sostanze, meno dannose e meno irritanti possibili, per evitare che il lievito Candida crescendo troppo, provochi dei peggioramenti.

• Mi è stato detto che la Candida non si riesce ad eliminare

Tutti gli antimicotici, perfino il semplice acido borico, sono efficaci nell’eliminare la Candida.
La Candida non è resistente alle cure. Semplicemente, se non si tolgono di mezzo i fattori favorenti, e cioè le cause che ne favoriscono la crescita, la Candida tornerà a crescere.

• Mi hanno dato una dieta per evitare la Candida

Fino a poco tempo fa non esisteva nessuna prova scientifica che una dieta (qualsiasi dieta) potesse impedire in qualche modo la crescita della Candida in vagina.
Ora abbiamo la prova del contrario. Uno studio recente ha dimostrato che donne a dieta priva di zuccheri e donne a dieta libera sviluppavano candidosi vulvare nella stessa percentuale. Abbiamo, quindi la dimostrazione che la dieta è assolutamente inutile.
Non esiste nessuna comunicazione tra l’ambiente intestinale e quello vaginale.
Queste diete si basano sulla osservazione che le persone diabetiche vanno facilmente incontro a candidosi. Ma nei diabetici sono presenti zuccheri (glucosio) in tutti i liquidi organici, secrezioni vaginali comprese. Nel soggetto non diabetico questo non succede.
Una persona non diabetica può mangiare tranquillamente tutti gli zuccheri che vuole: gli zuccheri vengono smaltiti e non finiscono né in vagina né in nessun altro liquido fisiologico.

• Ho sentito parlare anche di altre diete

Le diete, in genere, sono solo controproducenti.
In una persona già frustata di suo a causa del bruciore/dolore cronici una dieta aggiunge ulteriore frustrazione con peggioramento della situazione generale.
Anche se esistesse una dieta che ti può far leggermente migliorare sarebbe molto maggiore il peggioramento provocato dalle frustrazioni da restrizione. Molto meglio una alimentazione ragionevole ed equilibrata che ti può fare star meglio in tutti i sensi, anche dal punto di vista dei disturbi vulvari.
Alcune pazienti sentono bruciore immediatamente dopo l’assunzione di alcuni cibi (vino bianco, birra, ecc..). In questi casi, probabilmente si tratta di un riflesso nervoso a partire dalla mucosa dello stomaco. E’ ovvio che sarà la paziente stessa a non aver alcuna voglia di ingerire tali alimenti e il fatto di evitarli non costituisce una vera restrizione dietetica.
Altre donne lamentano bruciore alla minzione alcune ore dopo aver assunto cibi o bevande lievemente irritanti nel momento in cui i residui di tali cibi vengono eliminati con le urine (vino, pomodori, melanzane, crostacei, cibi speziati, ecc..). Anche in questi casi sarà la paziente stessa a cercare di limitare l’assunzione di questi cibi. Vale sempre il consiglio di bere molto in concomitanza con l’assunzione di cibi “irritanti” allo scopo di diluire le sostanze irritanti nelle urine.
In ogni caso, eventuali bruciori “da alimenti” a parte il fastidio immediato non provocano di sicuro danni permanenti. Non esistono segnalazioni di pazienti ammalate (o guarite) di vestibolite per colpa (o merito) dell’alimentazione.

• E la dieta priva di ossalati?

Dai dati che abbiamo solo alcune pazienti riferiscono di avere avuto dei miglioramenti da questa dieta: non esiste nessuna prova certa sulla reale efficacia e, probabilmente, si tratta solo di effetto placebo.

In realtà, la dieta priva di ossalati non ha molto senso. E’ vero che gli ossalati sono delle sostanze irritanti e ti possono provocare bruciore al momento della minzione.

Ma, anziché eliminare i cibi ricchi di ossalati, puoi ottenere lo stesso risultato bevendo molto e, quindi, diluendo la concentrazione di ossalati nelle urine.

• Alcuni mi hanno detto che è un problema psicologico. Sono diventata matta?

La vestibolodinia è una malattia fisica diagnosticabile con dei precisi criteri e curabile dal punto di vista organico. Purtroppo molti medici ancora non conoscono questo disturbo e, non sapendo come risolverlo, lo etichettano come “psicosomatico”.
Inoltre, ahimè, il bruciore/dolore è invisibile, nel senso lo avverti solo tu e non esiste alcun modo per poterlo evidenziare (esami, indagini, biopsie).

Per questi due motivi (ignoranza e invisibilità) molti medici tendono a pensare che il dolore sia solo nella tua testa o sia psicosomatico. In realtà non si deve dare l’etichetta di “malattia psicosomatica” ad ogni malattia che non si conosce: le malattie psicosomatiche (e anche i fastidi vulvari) da cause psicologiche esistono, eccome. Però esistono dei criteri precisi per fare la diagnosi e non è una diagnosi di esclusione. Se il tuo medico ti ha fatto la diagnosi di vestibolodinia puoi stare tranquilla: hai una malattia fisica e come tale va curata.

• Ma cosa significa esattamente vestibolodinia? E cos’è il vestibolo?

Nel caso della vestibolodinia (o vestibolite) è ammalata la parte compresa tra le piccole labbra, il clitoride e la forchetta. Tale area è all’esterno del tuo corpo, anche se il dolore dovuto all’infiammazione ed alla contrattura muscolare si proiettano anche internamente, sia in vagina che nell’uretra
La maggior parte delle donne ignora come siano fatti i propri genitali.
Facendo una rapida panoramica:
I genitali femminili sono composti di una parte esterna e di una parte interna:

  • la parte interna inizia con la vagina, un manicotto muscolo-membranoso che, a partire dall’introito (dove è situato l’imene), si prolunga all’interno della pelvi fino all’utero.
  • la parte esterna nel suo insieme costituisce la vulva. Questa è costituita da due pieghe cutanee per lato (due a destra e due a sinistra). Partendo dalla piega della coscia e procedendo verso l’interno la pelle forma due pieghe (una per lato) chiamate “grandi labbra”. Se allarghi queste pieghe, al loro interno sono presente altre due pieghe della pelle: le piccole labbra. Le piccole labbra si riuniscono in alto e anteriormente (sul davanti) al prepuzio del clitoride (una specie di cilindro verticale di cute che scende dal pube fino al punto in cui si riuniscono le piccole labbra. In basso e posteriormente le piccole labbra si riuniscono tra di loro nella cosiddetta “forchetta” che delimita in basso e posteriormente l’introito vaginale. L’area all’interno delle piccole labbra costituisce il Vestibolo della vulva

genitali-femminili
Nel caso della Vestibolodinia (o Vestibolite) è ammalata la parte compresa tra le piccole labbra, il clitoride e la forchetta. Tale area è all’esterno del tuo corpo, anche se il dolore dovuto all’infiammazione ed alla contrattura miscolare si proiettano anche internamente, sia nella vagina che nell’uretra.

• Oltre ad avere dolore al rapporto sento bruciore anche al clitoride e all’ano. Come mai?

Semplificando un po’, tutta l’area del perineo (quello che nei pantaloni corrisponde al “cavallo”), dal pube al coccige è innervata da fibre appartenenti soprattutto al nervo pudendo variamente connesse tra di loro. Immagina che esista una e vera propria rete a maglie fini in cui tutte le singole fibre sono connesse tra di loro. A causa di tali connessioni la nevrite può irradiarsi in varie direzioni che possono essere anche molto differenti da una paziente all’altra. In alcune pazienti il dolore si irradia dall’introito vaginale verso l’alto fino a dare dolore in corrispondenza dell’uretra o del clitoride. In altre pazienti, viceversa, il dolore si irradia verso l’ano.
Altre volte non è ben chiaramente avvertibile l’irradiazione (e cioè tutto il percorso che fa il dolore) ma viene avvertito lo stesso senso di bruciore all’uretra, al clitoride o all’ano.

• Mi capita spesso di soffrire di cistiti, specie dopo un rapporto… può essere in relazione con la vestibolite? Ho anche fatto varie urinocolture ma a volte / spesso erano negative. Come mai?

Una cistite batterica è una infiammazione della vescica a causa della moltiplicazione di batteri (in genere di origine intestinale, come l’Escherichia Coli o gli Enterobatteri) provocata da vari fattori.

Tuttavia, non c’è alcun motivo che questi batteri si moltiplichino dopo un rapporto. In questi casi, spesso, la causa è legata al fatto che, all’interno del vestibolo, la cute più infiammata è in corrispondenza della porzione terminale dell’uretra e del meato uretrale.
Durante un rapporto questa zona viene sollecitata e compressa provocando la cosiddetta “cistite post-coitale”. Questo tipo di cistite non è batterica ma è legata all’infiammazione della vestibolite.
Fra l’altro il dolore tipico della vestibolite si compone di due sintomi:

  1. fitta dolorosa al momento della penetrazione;
  2. bruciore persistente dopo il rapporto.

• Mi parli della cura

Non esiste un’unica cura, ma diverse possibili cure. E’ importante che la cura (o le cure) vengano personalizzate sulla singola paziente. Le cure finora messe a punto e accettate in tutto il mondo sono le seguenti:

Trattamenti per via generale (indicati nei casi in cui, oltre alla vulvodinia, sono presenti anche altre allodinie)

Alcuni farmaci appartenenti agli Antidepressivi Triciclici (come l’amitriptillina e la nortriptillina) ad un dosaggio molto differente da quello usato per curare la depressione si sono rivelati molto efficaci in quanto sono in grado di bloccare le vie nervose del dolore.
Anche farmaci, nati come antiepilettici, come la Gabapentina, svolgono una azione analoga, rallentando bloccando la trasmissione del dolore lungo le fibre nervose infiammate.
Infine, un farmaco molto recente, il pregabalin, è stato commercializzato proprio con l’indicazione specifica di “dolore neuropatico”.

Trattamenti per via locale (indicati solo nelle forme di allodinia localizzata solo alla vulva)

La Elettrostimolazione Antalgica (o Tens) ha dato discreti risultati. Attenzione però, vanno utilizzati dei parametri particolari per cui non va bene qualsiasi tipo di TENS. Solo un medico con esperienza in questo campo può effettuare un trattamento adeguato.
Riabilitazione della muscolatura del Pavimento Pelvico: Tecnica che ha dato discreti risultati in pazienti in cui la maggior parte dei sintomi è legata alla forte contrattura muscolare.
Infiltrazioni Sottomucose vestibolari di cortisonici e anestetici locali sono utili soprattutto in caso di dolore molto localizzato e prevalentemente solo provocato.
Infiltrazioni sottomucose solo con anestetico (tecnica di inattivazione dei punti dolorosi): da buoni risultati (sempre in forme molto localizzate).

Chirurgia

La Vestibulectomia con asportazione chirurgica della zona dolorante ha dato risultati disastrosi. Viene sconsigliata dalla maggior parte degli esperti.

Terapie sperimentali

Esistono anche terapie terapie sperimentali per le quali non vi sono ancora dati precisi sulla reale efficacia:

  • Infiltrazioni con tossina Botulinica
  • Nitroglicerina topica
  • Capsaicina topica
  • Blocchi sequenziali del nervo pudendo e delle sue origini a vari livelli

In ogni caso…

La cosa importante che devi ricordare è che le nevriti sono malattie che vanno tra alti e bassi. Per questo motivo, qualsiasi cura tu faccia, il miglioramento non sarà lineare ma andrà tra alti e bassi.

Per spiegarci meglio: se tu avessi un febbre “fissa” sempre a 40° gradi una cura ti può ridurre la febbre gradualmente in modo lineare fino alla guarigione. Ma se tu hai una febbre che cambia dai 37° ai 40° gradi a seconda dei giorni la cura potrà solo ridurre gradualmente queste escursioni che inizialmente andranno da 37° e 39°C, poi tra 36°C e 38°C, e così via con valori alti sempre meno alti e valori bassi sempre più bassi.

Un’altra cosa importante da ricordare è il fatto che ogni persona è diversa dalle altre per cui l’effetto delle cure cambia molto da una donna all’altra. Una paziente può avere benefici in già in 15 giorni, un’altra solo dopo un mese. In ogni caso, entro questi tempi devi vedere dei miglioramenti.

Normalmente le terapie non danno effetti collaterali. Però, anche in questo caso non siamo tutti uguali. Se noti degli effetti collaterali o non vedi dei benefici entro un mese consulta il tuo medico: lui è lì apposta per farti star meglio senza che tu debba sopportare degli effetti collaterali).

Evita in ogni caso di curarti da sola. Per curare le nevriti ci vuole molta esperienza per cui evita di modificare da sola i dosaggi dei farmaci o di assumere farmaci consigliati da qualche conoscente (“mi hanno prescritto questo e mi ha fatto benissimo”): potrebbe trattarsi di un casi molto diversi dal tuo. In ogni caso consulta prima il tuo medico.

Il medico l’hai scelto tu: fidati di quello che ti dice e segui scrupolosamente le cure. Se hai problemi chiamalo. Se non ti trovi bene o non ti ispira più fiducia cambialo, ma non fare da sola (non hai sufficiente esperienza).

• Ehi, aspetta, hai parlato di antidepressivi e psicofarmaci! Ma allora sono matta davvero! E poi io non li voglio prendere!

Il sistema nervoso, sia centrale (il cervello) che periferico (le fibre e le terminazioni nervose), è costituito sempre dalle stesse cellule, sia pure con funzioni ed attività molto differenziate.
E’ fin troppo ovvio, quindi, che per curare una affezione delle fibre nervose periferiche si dovranno utilizzare sostanze che possiedano una qualche attività sul tessuto nervoso in generale e, anche se a noi può non far piacere, la natura non fa distinzioni tra cervello e nervi.
E’ un grosso errore, quindi, pensare che per la curare la vestibolite si usino degli “psicofarmaci”. In realtà si devono necessariamente (e non può essere altrimenti) utilizzare farmaci efficaci sul “tessuto nervoso” in generale. Spesso tali farmaci possiedono un certo effetto sul cervello ed un effetto molto differente sulle fibre nervose.
A dosaggio molto basso tali farmaci non possiedono attività antidepressiva ma si rivelano degli ottimi antinevralgici (per amitriptillina e doxepina è stata documentata una efficacia, sul prurito, anche mediante uso locale, sottoforma di crema, e la loro efficacia sul dolore è stata dimostrata anche nei topi).

In particolare, per amitriptillina è stata dimostrata una azione di inibizione dei canali del sodio nelle fibre nervose periferiche. Tale effetto sui canali del sodio produce una riduzione/inibizione della depolarizzazione e, quindi, della trasmissione dello stimolo nervoso “nocicettivo”. Tale proprietà del farmaco risulta del tutto indipendente dall’effetto sulla inibizione della ricaptazione della serotonina che l’amitriptillina esplica a dosaggi elevati nel tessuto nervoso centrale.

• Ma tutti questi farmaci mi daranno effetti collaterali?

Certamente alcuni farmaci possono dare effetti collaterali. Inoltre ogni persona reagisce in modo diverso alle cure per cui lo stesso farmaco può non dare alcun problema ad una persona e dare invece dei problemi ad un’altra.
Per questo motivo la terapia farmacologica va personalizzata su di te. Se la cura è ritagliata su misura apposta per te non avrai effetti collaterali. Se hai dei dubbi consulta il tuo medico e fai i controlli periodici che lui ti ha suggerito.

• Senti, il medico ha fissato una visita di controllo. Che faccio?

L’abbiamo detto che non esiste una cura unica. E’ importante che tu sia seguita con costanza.

Per sfruttare al meglio la visita iImpara a conoscere e descrivere correttamente i sintomi.

Quando senti bruciore ai genitali cerca di capire se il bruciore viene dalla pelle o dalla muscolatura. Per far questo basta toccare o sollevare delicatamente la pelle nella zona in cui senti bruciore.

Se la pelle non ti fa male significa che il bruciore viene dai muscoli sottostanti. Tieni presente che la tua malattia è localizzata alla pelle e la sofferenza della muscolatura è solo una conseguenza. Se la pelle non ti brucia vuol dire che non sei peggiorata. Un bruciore che proviene dalla muscolatura può essere un peggioramento passeggero legato a ansia, tensione, freddo, attività fisica, postura, ecc. Dopo che la pelle sarà guarita e non ti darà più bruciore al tocco vedrai che anche i muscoli non ti faranno più male.
Impara a descrivere con precisione il dolore che provi in intensità. Prova a dare al dolore un punteggio: da 0 (assenza di dolore) a 10 (massimo dolore possibile). Questo aiuterà sia te che il tuo medico a capire esattamente come sta andando la cura.
Segnati tutte le domande e ponile al tuo medico leggendole, così non te ne dimenticherai. Durante il periodo tra le visite appunta cosa scatena il dolore e quando.

• Ho un problema (anzi, IL problema): non riesco ad avere rapporti sessuali, o li ho ma mi provocano dolore

Ti capisco bene! Ed e’ normalissimo! Innanzitutto, sappi che dalla vulvodinia si può guarire! Ma affrontiamo il problema sesso.
Il fatto di non poter avere rapporti sessuali sicuramente ti umilia e ti fa sentire menomata e sminuita soprattutto come donna. Cerca di vivere questa difficoltà come un fatto temporaneo, provvisorio. Se avessi dolore ad un piede, per un po’ di tempo, non potresti camminare. Avendo dolore alla vulva, per un po’ di tempo, non potrai fare sesso. Con la guarigione tornerai a poter fare l’amore normalmente.
Per il momento pensa anche che esistono modi meno invasivi per fare sesso anche durante la cura, quando ancora avverti dolore. Chiedi comprensione al tuo partner, un po’ di pazienza diminuirà il tempo necessario per uscirne, e quindi ne trarrete benefici prima entrambi.

• Se mi capitasse proprio di stare male-male?

L’importante è non lasciarsi prendere dal panico. Quello che senti è uno spasmo muscolare e, se vai in ansia contrai ancora di più e il bruciore aumenta. Cerca di fare un esercizio di rilassamento muscolare e vedrai che l’attacco ti passerà.

• Spesso mi sento depressa e sento che non potrò mai guarire

Ogni dolore cronico che duri per più di tre mesi induce uno stato depressivo. E’ una reazione fisiologica e normale. Se il tuo umore è proprio a terra parlane col tuo medico: un blando antidepressivo ti può aiutare (a migliorare l’umore, non a guarire). In ogni caso, appena starai meglio vedrai che anche il tuo umore tornerà alla normalità.

• Il dottore mi ha detto di controllare periodicamente la vulva, per vedere se miglioro, ma non ho capito come...

Vai a toccare delicatamente con un tamponino di cotone o solleva la pelle della vulva tra il pollice e l’indice. Normalmente, a compiere queste manovre non si sente alcun fastidio. Fatti insegnare bene dal tuo medico come fare per auto-valutarti. Fallo spesso: quasi tutti i giorni. Può sembrarti una cosa antipatica ma è l’unico modo per capire come stai realmente.

• Quali sono i tempi di guarigione?

I tempi sono diversi per ogni persona. In molti casi è questione di alcuni mesi. Raramente occorre qualche anno. Molto dipende dalla tua risposta alle terapie. Moltissimo dipende da quanto sei infiammata e dalla superficie totale delle aree infiammate. In ogni caso, dopo le prime settimane, sarai in grado di valutare da sola i miglioramenti e, di conseguenza, di farti un’idea sui tempi di guarigione.

Con questo speriamo che molti dubbi siano stati chiariti. Se ne hai degli altri chiedi al medico che ti sta curando. Per guarire, la cosa essenziale, è che tu sia ben consapevole di cosa si tratta e di cosa occorre fare per risolvere il tuo problema.